Mocniejsi, bo razem!
Mocniejsi, bo razem! 🌎️💪️
Spotkanie członkowskie organizacji RDI (Rare Diseases International @rarediseasesinternational w dniach 30.06-3.07.2026 w Kenii stanowiło pierwszą okazję, do przyjrzenia się chorobom rzadkim z całego świata. I z perspektywy całego świata! 🌍️
Jak najlepiej wspierać pacjentów z chorobami rzadkimi? Jak je leczyć? Jak zadbać o dostępność leczenia, nadal tak różną z perspektywy całego świata? 🤔
Przykładem podczas dyskusji i opowieści członków organizacji i pacjentów zarazem była hemofilia, która w wielu zakątkach świata nadal bywa śmiertelna, ponieważ brakuje leczenia, które w innych zakątkach globu jest już standardem i nie musi prowadzić do śmierci. 🌟
Fundacja na Rzecz Pomocy Chorym Na Białaczki jako członek RDI International wzięła udział w tej wymianie poglądów i doświadczeń międzynarodowych. Merytoryczne panele dyskusyjne i warsztaty, których celem było wspieranie postępów w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich oraz przyjrzenie się rekomendacjom Komisji RDI-Lancet. 📊
Rare Diseases International (RDI) jest globalnym sojuszem osób żyjących z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin, działającym na wszystkich kontynentach i obejmującym wszystkie grupy schorzeń rzadkich. RDI zrzesza krajowe i regionalne organizacje pacjenckie, międzynarodowe federacje chorobowe oraz podmioty wielointeresariuszowe, tworząc największą na świecie wspólnotę pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. 💙
Misją RDI jest działanie jako globalny rzecznik wszystkich osób żyjących z chorobą rzadką, a także podnoszenie rangi chorób rzadkich jako priorytetu zdrowia publicznego na poziomie międzynarodowym. RDI aktywnie reprezentuje interesy swoich członków w organizacjach takich jak WHO, ONZ czy inne instytucje odpowiedzialne za polityki zdrowotne, dążąc do poprawy dostępu do diagnostyki, opieki, leczenia oraz wsparcia społecznego dla tej liczącej ponad 300 milionów osób na świecie populacji. 🌐
Sfinansowano ze środków Narodowy Instytut Wolności - Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego w ramach #PROO Społeczeństwo Obywatelskie KPRM.
